הבלוגים של אס"י – סקירה

הבלוגיה של אס"י כוללת גם את הבלוג של רונן גיל. אלא שהעורך העיקרי של הערך הזה, לא טרח בכלל לקרוא את הבלוג של רונן גיל עד היום, והוא לא חושב שאי פעם יהיה לו כוח לקרוא אותו. אז צריך שיהיה עורך אחד בויקיפדיה שיהיה לו כוח לקרוא את כל הבלוג של רונן גיל, ולכתוב כאן בערך הזה תמצות של החומרים שניתן למצוא בכל הפוסטים בבלוג שלו. או לחילופין שרונן גיל עצמו יבוא ויכתוב על הבלוג של עצמו. תודה מראש

 

  • ראשית, לאס"י יש בלוג רשמי ששייך לכלל חברי הארגון, שעודכן לאחרונה ב 2010[1]

עיקר הפוסטים בבלוג זה מדברים על אירועים של סינגור עצמי של אוטיסטים. הם מספרים בבלוג בעיקר על כל מיני אירועים שהם נכחו בהם, רובם אירועים שנוירוטיפיקלים יזמו שקשורים לאוטיזם, כאשר חלק מאותם נוירוטיפיקלים הם אנשי מקצוע (מטפלים) בתחום האוטיזם, ואת שאר האירועים אס"י יזמו בעצמם – האירועים שאס"י יזמו בעיקר הזדמנות שלהם להציג את המסמכים והאידיאלוגיות שלהם[1]

** שנית, לאס"י יש עוד בלוג רשמי המוגדר על ידם כ "בלוג החדשות של אס"י"[2], שגם הוא שייך לכלל חברי הארגון, ושעודכן לאחרונה ב 2009. הבלוג כולל 3 פוסטים[2] –

1 – הפוסט הראשון שמופיע בבלוג, שלמעשה מופיע בדף הבית של הבלוג[2], שפורסם ב 29.7.2009, הם מספרים בהתלהבות על שיתוף פעולה עם גוף ממשלתי כלשהו – נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים.

2 – בפוסט השני[3], שפורסם ב 26.6.2009, הם משווייצרים בכתבה שפורסמה בקשר לאוטיזם, ואיזה שניים וחצי הרצאות שהם העבירו בכמה מקומות באותה השנה. אם כי השיפור כאן (במפתח) הוא שהם גם מוסיפים גם כתבות לתקשורת המלאות בעדויות אישיות (הן על האוטיסטים שבעצמם פעילי אס"י, בעיקר חן גרשוני, וגם אוטיסטים אחרים שבכלל חיים בחו"ל ברובם)[3].

3 – בפוסט השלישי[4], שפורסם ב 26.5.2009, הם מציינים עוד כמה כנסים ועוד כמה כתבות (בדומה לבפוסט השני) כמו כן חן גרשוני בכתבות המצוינות בפוסט הזה, מדבר הרבה, לא רק על חוויותיו ועל פועליו, אלא גם על המדע שמאחורי אוטיזם (למשל בכתבה בה הוא מדבר על קשר עין, ומקשר בין הסימפטומים של אוטיזם העדכניים ל DSM-IV-TR, לבין קושי פוטנציאלי של אוטיסטים ליצור קשר עין, וגם כשהוא מדבר על איך המוח האוטיסטי מבין מוזיקה בכתבה על המוזיקה.

*** שלישית, לחן גרשוני, מהבכירים מחברי אס"י, יש 2 בלוגים[5][6], הראשון ננטש ב 2011, והשני פעיל עד היום. בבלוג "'הישן"' שלו, חן גרשוני סוקר בעיקר חיים של כל מיני אוטיסטים מחו"ל, ומדביק פוסטים שנכתבו במקור על ידי אנשים בחו"ל, שהם בדרך כלל אוטיסטים בעצמם. למשל:

  • הפוסט הראשון בבלוג הישן[7], הוא פוסט שנכתב במקור על ידי ג'ון סקוט הולמן, המאובחן כבעל תסמונת אספרגר, ומהווה סיפור אהבה בינו לבין בחורה כלשהי שהוא הכיר.
  • הפוסט השני בבלוג הישן[8], אף הוא פוסט שנכתב במקור על ידי ג'ון סקוט הולמן, ב 2011, בו הוא מתאר כיצד התמכר לסמים בשלב כלשהו בחייו, וכיצד הוא מקשר זאת ל "קשייו האוטיסטים"
  • הפוסט השלישי בבלוג הישן[9], הוא פוסט שנכתב במקור על ידי קרלה קיי ג'ונסון, שיקגו טריביון בספטמבר 2011. עוד סיפור על חלק מהטרנד של לשלב אוטיסטים בהייטק. הפעם עם תופסת על אחת הביקורות הנפוצות לגבי המחקר על אוטיזם – שהוא מתמקד יותר מדי בילדים אוטיסטים (קטינים) ולא במבוגרים.
  • הפוסט הרביעי בבלוג הישן[10], שנכתב במקור על ידי מרי אוהרה באתר "the guardian", וכולל עוד עדות אישית של אדם המאובחן כעל הספקטרום האוטיסטי בשם ארי נאמן, שאף הוא מקדם את ההשקפה הידועה בשם גיוון עצבי.
  • הפוסט החמישי בבלוג הישן[11], שנכתב במקור על ידי ג'וליה רודס, עוסק באוטיסטית בשם סוזי וינג שהאבחון שלה גרם לאמה הפסיכיאטרית לחקור את נושא האוטיזם.
  • הפוסט השישי בבלוג הישן[12], עוסק באוטיסט בשם בראם כהן, ובקורות חייו, בדגש על הקריירה שלו.
  • מספר פוסטים אחרים בבלוג הישן[13][14][15][16], עוסקים בדיון על האם אנשים מפורסמים מסוימים הם על הספקטרום האוטיסטי או לא. על כן, הם כוללים ניתוחים רבים של המאפיינים של האוטיזם, בדגש על האוטיזם הקלאסי. היות שהפוסטים פורסמו ב 2007, הם מבוססים על מאפייני האוטיזם כפי שהוגדרו ב DSM-IV-TR, ולא ב DSM העדכני להיום (הלוא הוא ה – DSM-5).

אז, אפשר לסכם ולאמר שהמכנים משותפים נוספים בכל הפוסטים בבלוג הישן של חן גרשוני (שצוינו כאן) – הם כוללים ניתוחים אנקדטוליים של חיים של אוטיסטים מסוימים מחו"ל, קידום השקפת הגיוון עצבי, ואת הרעיון שהאוטיסטים יכולים "לייצג את הציבור שלהם" (סנגור עצמי)

**** רביעית, הבלוג העדכני של חן גרשוני. דומה מאוד באופיו לבלוג הקודם של חן. בבלוג זה, ישנם פוסטים בהם חן מצטט כתבות המתעדות אנקדוטות (סיפורי חיים) של אוטיסטים מפורסמים עם מאפיינים ייחודיים מחו"ל[17][18][19][20][21][22][23][24][25][26][27][28][29][30][31][32][33][34][35][36][37][38][39][40][41][42][43]. שאר הפוסטים הם בעיקר ניתוחים של אנשים מסוימים במטרה לפענח האם היו אוטיסטים[44][45], ,על סקירת לקויות שאינם על הספקטרום האוטיסטי אך "קרובות" אליו, כמו למשל: דיסלקסיה[46][47], דיספרקסיה[48], תסמונת דאון[49], לקות למידה בלתי-מילולית[50], אילמות סלקטיבית[51], ושאר הפוסטים עוסקים בממצאי מחקר על אוטיזם מאת חוקרים מובילים בעולם בנושא הספקטרום האוטיסטי[52], ועל אוטיסטים אקטיבסטים מחו"ל[53][54]

***** חמישית, חברת אס"י אחרת שיש לה בלוג שלם בתוך האתר של אס"י, היא בחורה המכנה את עצמה "ליבליב"[55] –

חלק מהפוסטים שלה עוסקים בהתבכיינות על היחס (הכביכול עוין) של הציבור הנוירוטיפיקלי כלפי אנשים על הספקטרום האוטיסטי[56] – – הפוסט הזה כולל גם תלונות ריאליות (למשל, שלמשטרה בישראל יש נטייה להכות אוטיסטים על ימין ועל שמאל), וגם מהווה פרסמות לחג האוטיסטים הבינלאומי. יש לה גם עוד פוסט התבכיינות על היחס של החברה לאוטיסטים – בפייסבוק, בשוק העבודה, בגנים, עם קצת פחות ביסוס מדעי[57], ותרחיש דמיוני שממחיש לדבריה את היחס של הציבור הנ"ט לאוטיסטים[58], בפוסט אחר הביעה את הזכויות שלדבריה מגיעים לכלל האוטיסטים[59]. בפוסט אחר התבכיינה על כך שהיא איננה מצליחה להחזיק עבודה[60]. בפוסט אחר השוותה את היחס בין אוטיסטים לנוירוטיפיקלים, לבין היחס לבין כלבים וחתולים (אחד רוצה לטרוף את השני)[61]. בפוסט אחר היה שירים מלאים בהתבכיינויות על כמה שהיא מרוצה מחריגותה ולא מעוניינת להיות כמו כולם. היא דיברה על המדענים (חוקרי האוטיזם) כאילו הם רוצים גם כן לנרמל את האוטיסטים, מה שאיננו בהכרח נכון[62], ועוד פוסט שכולל התבכיינות על כמה היא סבלה בחייה רק כי היא אוטיסטית[63].

הרבה מהפוסטים בבלוג שלה הם פרסומות לחג האוטיסטים הבינלאומי על בסיס שנתי – כשבכל פעם היא דואגת לציין בדיוק לגבי האירוע שיהיה לרגל החג: באיזה כתובת בדיוק הוא יהיה, באיזה תאריך ובאיזה שעה, ואיך להגיע למקום – החל מהחג של שנת 2011 ועד לחג של שנת 2019.[64][65][66][67][68][69][70][71].

הרבה מהפוסטים בבלוג שלה (באזור העשרה) עוסקים בנושאים שכלל אינם קשורים לאוטיזם, שלא יוזכרו כאן.

ישנם פוסטים בבלוג שלה שעוסקים במדע שמאחורי אוטיזם – כלומר, בלהסביר את פשר ומהות הספקטרום[72][73][74][75][76] –

לגבי תסמונת אספרגר[72] – ליבליב מצטטת בחלק מהפוסט שלה את הערך בויקיפדיה בנושא, כפי שהיה כתוב בזמן שבו כתבה את הפוסט – יש לציין כי בעת שכתבה את הפוסט, תסמונת אספרגר עדיין הייתה חלק רשמי מהספקטרום האוטיסטי, עד שלאחר מכן, ב 2013, יצא ה DSM-5 בו תסמונת אספרגר לא קיימת יותר. היא מציינת בפוסט, הן דרך ציטוטים בויקיפדיה והן דרך עדות אישית, שתסמונת אספרגר (בזמנו) התאפיינה בקושי בעיקר בתקשורת בלתי מילולית ו שפת גוף. היא גם מעידה על עצמה שהתחילה לדבר בגיל 3, ומדווחת שהחלה לחוש קשיים בתקשורת כבר בגיל 4-5, ומעלה שאלה האם נכון לאבחן אותה תחת PDD-NOS או תסמונת אספרגר. יצוין לסיום רק כי כיום, ב 2020, לולא ליבליב הייתה הולכת לאבחון אצל פסיכיאטר רק היום, היא בוודאי הייתה מקבלת אבחנה של PDD-NOS, שכן היא עושה רושם של אוטיסטית מבוגרת בתפקוד מאוד גבוה, אך היא לא יכולה להיות אספרגר כיום, כי אין דבר כזה אספרגר יותר.

בפוסט אחר, ליבליב מותחת ביקורת על הסרט "זה הילד שלי"[76] – סרט תיעודי, כאשר אחת המשפחות האלו היא משפחת עמית – המשפחה של דניאל ועמליה עמית[77] (אוטיסט ואימו, שנכון לשנת 2020, מהווים מבין הדמויות המפורסמות בישראל בעולם האוטיזם[78][79]).

בפוסט אחר, ליבליב מנסה להסביר את פשר (מהות) כל הספקטרום האוטיסטי[75], בין היתר, טוענת ליבליב שאי אפשר למדוד אינטליגנציה (IQׂ) של אנשים על הספקטרום האוטיסטי באותה הדרך שניתן למדוד אותה אצל אנשים |נוירוטיפיקלים, מכיוון שהיות וחלק מהמשמעות של להיות על הספקטרום האוטיסטי, לטענתה, הוא קושי בהבנת הוראות ושאלות.[75] היא מתייחסת בפוסט שלה אל פוסט של האנתרופולוג הספקן גיל גרינגרוז, שביטא בפוסט שכתב את אותה הטענה שהיא ביטאה בנושא. כמו כן, היא מתייחסת לפוסט בהבדלים בין תסמונות שונות שעל הספקטרום – אוטיזם קלאסי, PDD-NOS, תסמונת אספרגר וכו') ולעובדה שלאנשים עם תסמונות שונות על הספקטרום תהיה אינטליגנציה שונה. בנוסף, ליבליב היא בין הראשונים בישראל לציין את העובדה שאוטיזם "אינו מחלה אלא שונות נוירולוגית.

הערות שוליים

[1]http://www.acisrael.org/blogs/aci/

[2]http://newsletter.acisrael.org

[3]http://newsletter.acisrael.org/?paged=2

[4]http://newsletter.acisrael.org/?paged=3

[5] http://chen.acisrael.org

[6] https://autisticculture.wordpress.com/

[7] http://chen.acisrael.org/?p=20

[8] http://chen.acisrael.org/?p=21

[9] http://chen.acisrael.org/?p=19

[10] http://chen.acisrael.org/?p=14

[11]http://chen.acisrael.org/?p=15

[12] http://chen.acisrael.org/?p=9

[13] http://chen.acisrael.org/?p=8

[14] http://chen.acisrael.org/?p=7

[15] http://chen.acisrael.org/?p=6

[16] http://chen.acisrael.org/?p=5

[17] https://autisticculture.wordpress.com/2012/11/06/תסמונת-אספרגר-היא-הנורמליות-שלנו/

[18] https://autisticculture.wordpress.com/2012/10/08/האוטסקייפ-הראשון-שלי/|

[19] https://autisticculture.wordpress.com/2012/06/02/סיפור-על-אהבה-ואוטיזם

[20] https://autisticculture.wordpress.com/2012/03/22/נפש-יפה-האמנית-האוטיסטית-קייטי-מילר/

[21] https://autisticculture.wordpress.com/2012/03/19/תנועת-הזכויות-האוטיסטית-בגלובס

[22] https://autisticculture.wordpress.com/2019/11/23/הבלרינה-האוטיסטית-מפולניה

[23] https://autisticculture.wordpress.com/2019/07/21/אני-עורכת-הדין-האוטיסטית-המוצהרת-הראש

[24] https://autisticculture.wordpress.com/2019/04/02/שלושים-שנה-אמרו-לקוסמה-שהוא-מוזר-האבחנ/

[25] https://autisticculture.wordpress.com/2018/11/25/הסיוט-של-המורה-האוטיסטית-שאושפזה-בכפי/

[26] https://autisticculture.wordpress.com/2017/12/22/אוטיסטית-אילמת-בת-22-מצאה-את-קולה-והחלה-ל/

[27] https://autisticculture.wordpress.com/2017/12/09/דיילות-העיפו-נוסעת-אוטיסטית-מטיסה-של-א/

[28] https://autisticculture.wordpress.com/2017/11/16/אם-בת-42-גילתה-שהיא-אוטיסטית-כמו-בתה/|

[29] https://autisticculture.wordpress.com/2017/09/10/עשיתי-דוקטורט-בפסיכולוגיה-וכך-גיליתי

[30] https://autisticculture.wordpress.com/2017/08/26/גארי-ניומן-ערכי-המשפחה-שלי/|

[31] https://autisticculture.wordpress.com/2017/08/06/המוני-אמהות-אוטיסטיות-כובשות-את-בריטנ

[32] https://autisticculture.wordpress.com/2016/06/14/מפלגת-העבודה-הבריטית-תמנה-שר-צללים-למג/|

[33] https://autisticculture.wordpress.com/2015/07/27/אוטיזם-זה-לא-לקות-אלא-רק-ראייה-שונה-של-ה/|

[34] https://autisticculture.wordpress.com/2014/11/21/תסמונת-בת-זמננו/|

[35] https://autisticculture.wordpress.com/2014/11/17/יום-בחייו-של-סטודנט-אוטיסט-לפיזיקה

[36] https://autisticculture.wordpress.com/2014/11/08/תמיד-הרגשתי-לא-שייכת-קרוליין-הרסט-אוב/

[37] https://autisticculture.wordpress.com/2014/11/02/האוטיזם-עוזר-לי-להיות-סופרת-בינלאומית/

[38] https://autisticculture.wordpress.com/2014/10/20/רבות-מדי-סובלות-בשקט-למה-דחוף-לנו-לדבר/

[39] https://autisticculture.wordpress.com/2014/10/20/פיטר-תיל-על-יצירתיות-תסמונת-אספרגר-ומנ/

[40] https://autisticculture.wordpress.com/2014/10/20/אני-לא-על-סמים-אני-אוטיסטית-אומרת-טארה/

[41] https://autisticculture.wordpress.com/2014/04/21/חודש-קבלת-האוטיזם-רנה-סלאס/

[42] https://autisticculture.wordpress.com/2014/04/18/חודש-קבלת-האוטיזם-העולמי-ראיון-עם-אולי/

[43] https://autisticculture.wordpress.com/2014/04/02/אובחנתי-כאוטיסט-בבגרותי-לא-רק-ילדים-הם/

[44] https://autisticculture.wordpress.com/2007/01/29/האם-אנדי-וורהול-היה-אוטיסט/|

[45] האם אלברט איינשטיין היה אוטיסט?

[46] https://autisticculture.wordpress.com/2017/12/07/%d7%a8%d7%99%d7%a6%d7%a8%d7%93-%d7%91%d7%a8%d7%a0%d7%a1%d7%95%d7%9f-%d7%93%d7%99%d7%a1%d7%9c%d7%a7%d7%a1%d7%99%d7%94-%d7%94%d7%99%d7%90-%d7%91%d7%a1%d7%9a-%d7%94%d7%9b%d7%9c-%d7%a6%d7%95%d7%a8

[47] https://autisticculture.wordpress.com/2015/01/20/%d7%9e%d7%a8%d7%92%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%93%d7%99%d7%a1%d7%9c%d7%a7%d7%98%d7%99%d7%9d-%d7%9e%d7%97%d7%93%d7%93%d7%99%d7%9d-%d7%90%d7%aa-%d7%97%d7%95%d7%a9%d7%99-%d7%a1%d7%95%d7%9b%d7%a0%d7%95%d7%aa

[48] דיספרקסיה עשויה להיות רצינית, היא ראויה ליותר תשומת לב

[49] האם אנחנו באמת רוצים עולם ללא תסמונת דאון?

[50] https://autisticculture.wordpress.com/2017/11/09/%d7%90%d7%99%d7%9a-%d7%a0%d7%a8%d7%90%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%a7%d7%95%d7%aa-%d7%9c%d7%9e%d7%99%d7%93%d7%94-%d7%9c%d7%90-%d7%9e%d7%99%d7%9c%d7%95%d7%9c%d7%99%d7%aa-%d7%90%d7%a6%d7%9c-%d7%9e%d7%91%d7%95

[51] https://autisticculture.wordpress.com/2017/12/22/%d7%90%d7%95%d7%98%d7%99%d7%a1%d7%98%d7%99%d7%aa-%d7%90%d7%99%d7%9c%d7%9e%d7%aa-%d7%91%d7%aa-22-%d7%9e%d7%a6%d7%90%d7%94-%d7%90%d7%aa-%d7%a7%d7%95%d7%9c%d7%94-%d7%95%d7%94%d7%97%d7%9c%d7%94-%d7%9c/

[52] https://autisticculture.wordpress.com/2017/09/30/%d7%9c%d7%9e%d7%94-%d7%9c%d7%a7%d7%97-%d7%9c%d7%9e%d7%95%d7%9e%d7%97%d7%94-%d7%94%d7%a2%d7%95%d7%9c%d7%9e%d7%99-%d7%9c%d7%90%d7%a1%d7%a4%d7%a8%d7%92%d7%a8-30-%d7%a9%d7%a0%d7%94-%d7%9c%d7%96%d7%94

[53] https://autisticculture.wordpress.com/2012/03/19/%d7%aa%d7%a0%d7%95%d7%a2%d7%aa-%d7%94%d7%96%d7%9b%d7%95%d7%99%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%95%d7%98%d7%99%d7%a1%d7%98%d7%99%d7%aa-%d7%91%d7%92%d7%9c%d7%95%d7%91%d7%a1

[54] https://autisticculture.wordpress.com/2014/04/21/%d7%97%d7%95%d7%93%d7%a9-%d7%a7%d7%91%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%90%d7%95%d7%98%d7%99%d7%96%d7%9d-%d7%a8%d7%a0%d7%94-%d7%a1%d7%9c%d7%90%d7%a1

[55] http://livliv.acisrael.org/|

[56] http://livliv.acisrael.org/?p=98

[57] http://livliv.acisrael.org/?p=93

[58] http://livliv.acisrael.org/?p=91

[59] http://livliv.acisrael.org/?p=71

[60] http://livliv.acisrael.org/?p=45|

[61] http://livliv.acisrael.org/?p=39

[62] http://livliv.acisrael.org/?p=25

[63] http://livliv.acisrael.org/?p=1|

[64] http://livliv.acisrael.org/?p=86

[65] http://livliv.acisrael.org/?p=85

[66] http://livliv.acisrael.org/?p=84

[67] http://livliv.acisrael.org/?p=81

[68] http://livliv.acisrael.org/?p=76

[69] http://livliv.acisrael.org/?p=68

[70] http://livliv.acisrael.org/?p=50

[71] http://livliv.acisrael.org/?p=28

[72] http://livliv.acisrael.org/?p=49

[73] http://livliv.acisrael.org/?p=36

[74] http://livliv.acisrael.org/?p=31

[75] http://livliv.acisrael.org/?p=22

[76] http://livliv.acisrael.org/?p=24

[77] https://www.mako.co.il/tv/Article-8e408867feb7e21006.htm|

[78] https://www.facebook.com/daniel.amit.16

[79] https://www.facebook.com/profile.php?id=100002394611070

מוזמן לכתוב כאן ככל העולה על רוחך

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s