אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל הוא ארגון הזכויות האוטיסטי הישראלי. הארגון הוקם בראשית שנת 2006, כשהוא שואב את השראתו מהארגון הבינלאומי הוותיק "רשת האוטיסטים הבינלאומית".
הארגון נוסד בידי קבוצת אנשי קשת אוטיסטית ישראלים, כדי להוות מפלט חברתי לאנשי הקשת האוטיסטית, כדי לקשר בינם לבין עצמם ובכדי לקשר בינם לבין ארגונים מקבילים במדינות אחרות בעולם.
אס"י הוא המייצג העיקרי של הקהילה האוטיסטית ושל התרבות האוטיסטית במדינת ישראל, מהסיבה היחידה שזהו הארגון היחידי בישראל שגם הוקם על ידי אוטיסטים, גם עוסק באוטיזם וגם מיועד כדי לעזור לאוטיסטים.
חברי אס"י מנהלים אתר אינטרנט, הכולל חדשות מן הקהילה האוטיסטית בארץ ובעולם, כתבי א"סים בעברית וכתבים מתורגמים לעברית, וכן יצירות לא מילוליות.
חברי הארגון שומרים על קשר קבוע עם חברי ארגונים מקבילים במדינות אחרות בעולם, ואף משתתפים בכנסים בינלאומיים של אנשי הקשת האוטיסטית.
בשנת 2005, פרסמה יו"ר אסי, סולה שלי, את המאמר קהילה אוטיסטית: מה, למה ואיך, שהיה המאמר העברי הראשון שעסק בקהילה האוטיסטית.
בחודש יוני 2006, קיימו חברי אסי אירוע לציון חג האוטיסטים הבינלאומי, שהיה האירוע הישראלי הראשון לציון החג.
באתר של אס"י פורסם לפני כמה שנים פוסט[1], שהוא למעשה תרגום לעברית של פוסט שנכתב על ידי ג´ים סינקלייר בשנת 1993[1], כתקציר מצגת שהציג בכנס בנושא אוטיזם בטורונטו[1]. הפוסט הנ"ל פורסם לראשונה ב"Our Voice", הבטאון של ארגון Autism Network International, בנובמבר 1993[1]. הפוסט תורגם לעברית כמה שנים לאחר 1993 על ידי שרון גולן[1], התרגום נערך על ידי סולה שלי ורונן גיל[1] (שהם חברי אס"י). הפוסט מיועד להורים לילדים אוטיסטים[1], והוא מקדם חלק מההשקפות שאס"י עצמם ניסו לקדם שנים לאחר מכן, בעיקר בהקשר של גיוון עצבי.[1]
בהמשך לכך, קצת לאחר מכן פורסם עוד פוסט באתר של אס"י[2], שאף הוא נכתב במקור באנגלית על ידי ג´ים סינקלייר[2][3], תורגם לעברית על ידי רונן גיל[2] (חבר אס"י), והתרגום נערך על ידי סולה שלי[2] (אף היא חברת אס"י). זה דומה בתוכן לפוסט הקודם של ג'ים, ברוח הגיוון העצבי הוא מנסה להתנגד לטענות וססמאות שאנשים מעלים לעיתים כנגד האוטיסטים[2].
וסופית, לאחר מכן פורסם עוד פוסט באתר של אס"י[4], שנכתב על ידי רונן גיל (מהחברים הבכירים באס"י)[4], שהיווה פוסט המשך לפוסט של ג'ים סינקלייר שתואר בפסקה הקודמת (לדברי רונן)[4]. בפוסט, רונן הבהיר כי הוא לא אוהב את הביטוי "אדם עם אוטיזם" ומעדיף לכנות אוטיסט "אדם אוטיסט"[4], מסיבות רבות[4].
באתר של אס"י ניתן למצוא ולמלא את ה "Autism-spectrum quotient – ASQ"[5], אחת מהשיטות לאבחון אוטיזם עד היום (עדכנית ל 2020). ראו הסבר מורחב על שיטות אבחון זו כאן.
באתר הרשמי של אס"י הייתה בעבר מערכת פורומים מקוונת, אך כיום (נכון לשנת 2020) היא איננה עובדת/קיימת[6]
בנוסף, חברי אס"י פרסמו באתר שלהם מספר מסמכים, המייצגים את "הצהרת הכוונות" של הארגון, והפעילויות בו הוא עוסק, ומטרותיו[7][8][9][10]. במסמכים האלו, אס"י מסבירים למה הם נוסדו, כמה הסברים (לא עדכניים) על מהו אוטיזם, על הצורך בקהילה, וכמה משפטים המהווים מעיין כללים אתיים של התנהלות הארגון. אס"י מנסים לעזור לאוטיסטים להתאגד כקבוצה מלוכדת, אך יחד עם זאת, אין התייחסות במסמכים הנ"ל על העלאת המודעות לאוטיזם, ולא על איך לקדם את המחקר בתחום האוטיזם. יחד עם זאת, בהמשך הערך נגיע למעשים שאס"י עשו בכמה שנים האחרונות, שכן התייחסו לסוגיות מהשורה הקודמת.
ב 17.12.2007, השתתפו אס"י בפגישה לצורך דיון עם נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות[11]. בפגישה, אס"י פירטו על האידאולוגיות שהובילו להקמת הארגון[11], ועל רצונם שהם יוכרו במשרדים ממשלתיים כאחראים על האוטיסטים[11]. כנראה שבקשתם נדחתה על הסף עד עצם היום הזה, משום שנכון ל 2020, בקשתם לא התקבלה עדיין.
ב 4.2.2013, פרסמו אס"י מסמך המהווה מכתב אל מר מנחם וגשל[12]. במסמך זה הם מתייחסים (בעיקר בעמוד השני) לאיך השירותים הניתנים לאוטיסטים, נכון לזמן כתיבת המסמך (2013) מתאימים ועוזרים בעיקר לאוטיסטים בתפקוד הנמוך, כאשר התפקוד הגבוה נותרים כמעט ללא סיוע, ואף לעיתים קרובות כלל ללא הכרה בהם כאוטיסטים וכבעלי צרכים מיוחדים. הם מציעים מה אפשר לפתח עבורם – אפשרות לקבלת עזרה במימון שכר דירה, קבלת ליווי בעת מעבר דירה, מקום עבודה וכו'[12]. ואכן, טיפול CBT הוא הטיפול היחידי הזמין בישראל לאנשים מבוגרים על הספקטרום[13], וישנם עדויות שנכון לאזור הזמן בו פורסם מכתב זה, מרבית הזכויות הניתנות לאנשים על הספקטרום האוטיסטי בישראל מתפוגגות בגיל 21[14].
בינואר 2016, פרסמו אס"י מכתב תגובה לרגל הקמת המנהל המאוחד במשרד הרווחה[15] – כלומר, תגובה לכך שבוטל במשרד הרווחה "השירות לטיפול באדם עם אוטיזם", ובמקום זה יש רק מנהל כללי במשרד הרווחה בו מטופלים כל המוגבלויות, כולל אוטיזם[16][17][18]. בתגובתם, טענו חברי אס"י שהם מתנגדים למנהל המאוחד, ממגוון סיבות. אחת מהם היא שהם דורשים לדבריהם שמשרד הרווחה יספק לאוטיסטים שירות לפי צורכיהם, ולא לפי "רמת התפקוד" בה הם מסווגים[15] – ואכן, מסמך ממשלתי שיצא קצת לפני כן (ב 2013) מציע מתן שירותים לאוטיסטים בהתאם לחלוקתם ל 4 רמות תפקוד, כאשר כל רמת תפקוד מקבלת שירותים אחרים[19].
קצת לפני המסמך הקודם, ב 9.4.2014, אס"י כבר פרסמו מסמך דומה[20], בו הם חזרו רבות על הצורך שמשרד הרווחה יספק לאוטיסטים "חיים עצמאיים בסיוע אישי"[20], שאיננו מבוסס על סיווג לפי רמת תפקוד[20]. כמו כן, באותו מסמך ציינו אס"י כי הם טוענים כי ישנם עוד מגוון אנשים עם מוגבלויות אחרות מאוטיזם שזקוקים לשירות זה, ולכן מוטב שיוקם מעיין מנהל מאוחד המיועד לסיפוק "חיים עצמאיים בסיוע אישי"[20].
בהמשך לנ"ל, ב 18.8.2019, קיימה אס"י הפגנה בדרישה "לסגור לאלתר את המוסדות לאנשים עם מוגבלויות"[21], וזאת בעקבות מותו של אוטיסט בשם "אפרים בן ברוך" באחד מההוסטלים המיועדים לאוטיסטים[21][22][23][24]. במסגרת הפגנה זה, נאם רונן גיל (ממקימי אס"י ואחד החברים הוותיקים ביותר בארגון זה) כי ישראל עוברת על החוק של עצמה בכך שהיא נותנת "חיים במוסד" לאנשים עם מוגבלות, ושגם במדינות הרבה יותר עניות, לא מטפלים כך באנשים עם מוגבלות[21]. הנאום המלא של רונן גיל במהלך ההפגנה תועד בוידאו, ותומלל ופורסם (גם בגרסה המתומללת וגם בוידאו) על ידי חברי אס"י באוגוסט 2019 (19.8 בפייסבוק, 22.8 ביוטיוב), גם בפייסבוק וגם ביוטיוב[25][26]. בנוסף, רונן גיל נשא נאום דומה על אותו הנושא כמה שבועות לפני כן, שאף הוא תועד, תומלל ופורסם בפייסבוק ב-6.8.2019[27]
עד היום (נכון ל 2020), מדי שנה, מציינים בישראל את החג הנ"ל, ומדי שנה מתקיים מפגש של אנשים שלא בהכרח מאובחנים כאוטיסטים, אבל לכל הפחות הם כולם מגדירים את עצמם כאוטיסטים לרגל החג, כל שנה במקום אחר.
נכון לשנת 2020, בשנים האחרונות חן גרשוני (חבר אס"י שמעולם לא אובחן רשמית על הספקטרום) מנהל את האתר ודף הפייסבוק של אס"י, מבלי להודות בכך כמעט בשום מקום[28][29]
ישנו גם חשד לפיו שאר חברי אס"י המובילים בישראל (או לפחות חלק מהם) – סולה שלי, רונן גיל, ואסף מרקוביץ – מעולם לא אובחנו רשמית כאוטיסטים[29], ושאחוז האוטיסטים הפעילים באס"י (ובכלל במרחב הציבורי) בישראל מהווים מתחת ל 0.1% מכלל האוטיסטים המאובחנים, נכון לשנת 2020[29][30], ושהאוטיסטים בישראל לא מנהלים שום מאבק בשום תחום ציבורי – לא בתחום ההוסטלים, לא בתחום התעסוקה, לא בתחום ההשכלה, לא בתחום הארגונים והעמותות בתחום, וכו'[29]. בנוסף, כל החברים בארגון, וגם כל שאר האוטיסטים שאולי לא פעילים בארגון אס"י אבל לפחות כן פעילים במרחב הציבורי (שגם הם מהווים כמה בודדים) – גם אם אוטיסטים, הם אוטיסטים בתפקוד גבוה במיוחד שכמעט ולא זקוקים לסיוע[29][31], בעוד כל שאר האוטיסטים (שמספרם המדויק איננו ידוע, אך ידוע כי מדובר בכמה עשרות אלפי איש בישראל) מודרים לחלוטין מהשיח ואינם פעילים כלל במרחב הציבורי[31]
הבלוגיה של אס"י
באתר של אס"י, יש את פינת "הבלוגיה"[32], הכוללת 5 בלוגים של חברי אס"י: "מרק אספרגוס ללא מתכון" (הבלוג של האוטיסט רונן גיל, מנכ"ל אס"י לשעבר)[33], "אי-שם על הקשת" (הבלוג של האוטיסטית סולה שלי)[34], "תרבות אוטיסטית בישראל" (הבלוג הישן של חן גרשוני)[35], "חיי כשייכת לספקטרום האוטיסטי" (הבלוג של בחורה אוטיסטית אנונימית המזדהה בכינוי "livliv")[36], והבלוג "בשורת האפוקליפסה"[37].
כנסים
לפחות אחד מחברי אס"י ("ליבליב") השתתפו בכל אירוע בישראל שהתרחש לכבוד חג האוטיסטים הבינלאומי, בשעות ובמקום בו האירוע התרחש מדי שנה, משנת 2011 עד שנת 2019[38][39][40][41][42][43][44][45]
באוגוסט 2019, הוכרז על קיום אירוע בשם "האקוטיזם", אירוע המהווה תחרות לפיתוח פתרונות לאתגרים של אנשים על הספקטרום[46]. כשהאירוע הוכרז, התלונן אחד מבכירי חברי אס"י, חן גרשוני, על כך שכל האנשים שהינם הספקטרום האוטיסטי אינם מוזמנים לאירוע[46]. בסופו של דבר האירוע התקיים ב – 19.9.2019[47], ובעוד שאף אחד מחברי אס"י לא השתתף באירוע בסופו של דבר, אכן בסופו של דבר היה אדם על הספקטרום האוטיסטי (שאיננו חבר אס"י) שהשתתף באירוע ההאקוטיזם, ולא כמתחרה, אלא כשופט – אודי הלר[48]. בנוסף להשתתפותו כשופט, אודי נשא נאום במהלך האירוע שתועד בוידאו[49][50].
בתחילת יולי 2019, חברי אס"י פרסמו פוסט, לפיו הם מתכננים אירוע (כנס) בשם "אוטיסטיכנס 2019"[51], וטענו שהם מפיקים את האירוע בשיתוף עם עמותת "אבני דרך לחיים"[51] (עמותה שעוסקת במתן סיוע לאוטיסטים המסווגים כבעלי תסמונת אספרגר או אוטיזם בתפקוד גבוה[52]). ואכן, עמותת אבני דרך פרסמו באתר שלהם הזמנה לאוטיסטיכנס 2019[53] שכללה קול קורא ל – א. הרצאות של 30 דקות + 15 דקות לשאלות, ב. סדנאות, ג. פעילויות, ולהכנת תקצירים לאירוע[53]. הקול הקורא להגשת תקצירים הסתיים בתחילת חודש אוגוסט[54]. האוטיסטיכנס 2019 במקור תוכנן להתרחש ב 22-24.11.2019[51], אך לאחר מכן אס"י החליטו להקדים את האירוע ל 8-10.11.2019[55][56], שזה אכן הזמן בו האירוע התרחש בסופו של דבר[57]. גם עמותת אלו"ט שיתפה פעולה עם האוטיסטיכנס, בכך שהעמותה פרסמה באתרה מסמך PDF הכולל פירוט מלא של הלו"ז של האוטיסטיכנס בכל אחד מימיו, מהבוקר עד הלילה[58]. לפי המסמך שהעלתה עמותת אלו"ט, באוטיסטיכנס 2019, חברי אס"י שהשתתפו (ונכחו) בכנס כוללים: חן גרשוני, סולה שלי, איריס שנייד, רועי רשף, אסף מרקוביץ[59], עדי קריף נבון, ורונן גיל[58]. הכנס אורגן עם עמדת מודיעין, קבוצות וואטסאפ[58], הנגשה לבעלי רגישות לקול/מגע/אור/ריח[58] (עקב שוני ב ויסות חושי – אחד המאפיינים של כל הספקטרום האוטיסטי). המשתתפים לבשו תגיות בצבע אדום/צהוב/ירוק, שסימלו האם ועד כמה הם מעוניינים לתקשר עם אחרים[58], לא השתמשו בטלפונים סלולריים[58], היו אזורים שקטים להרגעה ואנשי צוות לסיוע[58]. כל אחד מ 3 הימים של הכנס כלל סדנאות, פעילויות והרצאות[58], כאשר ביומיים הראשונים של הכנס השתתפו אוטיסטים בלבד[58], ורק ביום השלישי והאחרון של הכנס הורשו נוירוטיפיקלים להיכנס ולהשתתף בכנס[58]. אודי הלר, אוטיסט אקטיביסט ובתפקוד גבוה במיוחד בחר שלא להגיע לכנס, ונימק את בחירתו זו באחד הפוסטים בבלוג שלו שפרסם באזור הזמן בו אס"י הכריזו על הכנס (יולי 2019)[60]. באותו הפוסט, טען אודי כי חלק מחברי אס"י (חן גרשוני ורונן גיל) הם בסתר חברי ועד מנהל בעמותת "אבני דרך" מזה שנים, ורק בזכות זה עמותה זו שיתפה פעולה עם הכנס של אס"י[60], וטען כי הכנס הוא אירוע שולי "ברמה של בית ספר יסודי" שלא באמת יקדם את האוטיסטים במדינה[60], ושהכנס הזה "זה לא מה שיקדם את הקהילה האוטיסטית"[60]. בתגובה לפוסט של אודי, חברי אס"י העלו את הפוסט שלו לדיון בדף שלהם בפייסבוק[61]. אודי הגיב על כך בהתרגשות, והודה להם על כך[62].
הופעות בתקשורת
ב 1.8.2019, בפרק השני של העונה השנייה של התוכנית "סליחה על השאלה", השתתפו מגוון אוטיסטים, ביניהם כמה מחברי אס"י: אסף מרקוביץ ועודד פישר.[63]
לאחרונה, החלו אוטיסטים רבים לכתוב טורי דעה עבור האתר "שווים", ביניהם גם אחד מחברי אס"י, אסף מרקוביץ.[64][65]
ברשתות החברתיות
ברשת החברתית פייסבוק, יש לאס"י דף רשמי[66], שנכון ליולי 2020 יש לו (בערך) 6,000 לייקים ו 6,000 עוקבים[66], ושנוצר בפייסבוק לפני כמה שנים, ועד היום (נכון ל 2020), הדף ממשיך לפרסם חדשות בינלאומיות בנושאים הקשורים בקהילה האוטיסטית, תרבות אוטיסטית, מחקרים[67] וספרים[68][69], בתחום האוטיזם, אנקדוטות של אוטיסטים מכל רחבי העולם שכותבים על האוטיזם שלהם ועל סיפורי חייהם[70][71], ועוד. הדף גם מפרסם את כתובת האימייל הרשמית של אס"י[66]. לא ידוע מי בדיוק היה אחראי על ניהול דף הפייסבוק הזה (ומי יהיה בעתיד, אם בכלל), אבל יצוין גם כי על פי החשד של אודי הלר, הדף הרשמי של אס"י "מושלט" על ידי אחד מחברי אס"י – חן גרשוני[60][72].
בנוסף, נכון ליולי 2020, חברי אס"י חן גרשוני ואסף מרקוביץ, מנהלים את קבוצת הפייסבוק הסגורה "המגוון האוטיסטי – הקבוצה הסגורה"[73], שנוצרה ב 28.4.2014[74]. חברי אס"י חברים גם בקבוצות פייסבוק נוספות – למשל, בקבוצה הציבורית שחן ואסף מנהלים – "אוטיזם במיטבו" – חן ואסף חברים בקבוצה זו (אם כי לא מנהלים)[75]
ביקורת
האוטיסט אודי הלר, ידוע מאז 2019 כמבקר חריף של אס"י, לאחר שפרסם 2 פוסטים המבקרים את הארגון[60][72], בפוסטים שלו טוען אודי כנגד אס"י, בין היתר, כי:
- חן גרשוני, פעיל אס"י ואדם שלדברי אודי מתיימר מזה עשרות שנים שהוא על הספקטרום האוטיסטי על אף שמעולם לא אובחן רשמית[72], מנהל לבדו את דף הפייסבוק והאתר של אס"י[72], בעוד שלדעת אודי "מייצגי האוטיסטים" בישראל צריכים להיות אנשים ש "צלחו את מבחן האבחון הרשמי"[72]
- חן מקדם ומביא תשומת לב לספרו של האוטיסט ד"ר מורדי בן חמו, "אוטיזם, קוסקוס ורוק-אנד רול"[72], דבר שחן אכן עשה יותר מפעם אחת[76][77][68][69], אך לדברי אודי חן לא עושה את זה עבור אף אחד חוץ ממורדי[72], שלא לציין שספרו של מורדי בן חמו (לדברי אודי) לא יעזור כלל לפתור את הבעיות העיקריות איתם מתמודדים האוטיסטים בישראל[72].
- גם שאר חברי אס"י (רונן גיל, סולה שלי ואסף מרקוביץ) מעולם לא אובחנו רשמית כעל הספקטרום האוטיסטי, אך חן ממשיך לנסות ולגייס אנשים, בטענה שאס"י היא גוף הייצוג הרשמי של הקהילה האוטיסטית בישראל[72].
- חברי אס"י מתעלמים ומזלזלים בכל ביקורת שמופנת כלפיהם (לדברי אודי)[72]
- רונן גיל, מהבכירים בארגון, משקר (לדעת אודי) כי לא ניתן להפוך את אס"י לעמותה, מאחר והוא בדק עם 6 עורכי דין שאמרו לו ש "לא ניתן להגביל חברות רק לאלו שהם אוטיסטים מאובחנים"[72].
- כיום (בשנת 2019) אס"י אינה מתפקדת ואינה הפתרון כי אם הבעיה.[72]
- חברי אס"י לא מוכנים להתאגד כעמותה ומנהלים קומבינות עם עמותת "אבני דרך" – עמותה שמעולם לא ערכה כנסים לאוטיסטים ולא קשורה לתרבות האוטיסטית[60].
- הכנס של אס"י (אוטיסטיכנס 2019, כנ"ל) לא יקדם ולא קידם דבר[60].
- אודי גם מתח ביקורת חריפה כלפי קבוצות ודפי פייסבוק המנוהלות על ידי חברי אס"י, כדוגמת הקבוצה "המגוון האוטיסטי – הקבוצה הסגורה", המנוהלת על חבר אס"י חן גרשוני, דרך פוסטים שכתב בפייסבוק.
החושב הלא נורמלי 