אז בהמשך לפוסט הקודם שהתחיל את סדרת הפוסטים על פסיכופתולוגיה, שפרסמתי לפני חצי שנה, הרשו לי להתחיל עם אחד מהאבחונים הנפוצים ביותר: אוטיזם. פוסט אחד לא יספיק לזה, אבל הוא יהווה התחלה.
דיסקליימר להורים, המטפלים והחוקרים לאוטיסטים, והאוטיסטים, שיקראו את זה:
תודה שבחרתם לקרוא את הפוסט הזה. אני מרשה לעצמי לנחש שרובכם נכנסתם אליו כדי למצוא מידע על אוטיזם. אז תרשו לפני שאתחיל לחפור, אבהיר לכם כמה דברים לגביו:
- כותב פוסט זה, ומנהל הבלוג הזה, מאובחן באוטיסט בעצמו. לא ציינתי את זה בבלוג לפני כן כי לא ראיתי טעם (עכשיו אני כן רואה).
- אין לי השכלה פורמלית רלוונטית לאוטיזם, ואני לא הולך לטעון טענות כאן על סמך ניסיון החיים שלי כאוטיסט (רק טיפשים בעיניי יעדיפו ללמוד מניסיון חיים מאשר ממדע). מה שכן יש לי, ובשפע, זה חשיבה ביקורתית יותר טובה משיש לרוב הסטודנטים, וגם יותר ממה שיש לכמה מהמרצים, במדינת האמונה העיוורת הזו שנקראת "ישראל".
- הפוסט הזה הולך להיות מבוסס על: הידע המועט עד מאוד שיש לי על עולם האוטיזם, עם מקורות לגיבויו, והחשיבה הביקורתית שלי. הוא לא הולך להיות יומרני (בלשון המועטה). אבל הוא בהחלט יעזור קצת לשפוך קצת אור על מה שבאמת מתרחש ב "עולם האוטיזם". כלומר, הפוסט הזה רק מתיימר להקנות קצת מידע (נוסף) בנושא האוטיזם – וזהו.
- עם זאת, היות וכל הרעיון הבסיסי מאחורי הבלוג הזה הוא שנאת נורמות חברתיות (hence השם, "החושב הלא נורמלי"), אני כן אכתוב קצת בסוף התחקיר על הקשר שאני רואה בין האוטיזם שלי לכל הפוסטים הקודמים שכתבתי כאן. כל הקוראים יזכו להבין קצת יותר טוב מי עומד מאחורי הבלוג הזה.
מה זה בכלל אוטיזם?
נתחיל בזה, שאוטיזם הוא פשוט עוד אבחון אפשרי שפסיכיאטר (רופא לבריאות הנפש – בדיוק כמו פסיכולוג קליני. ההבדל הבולט ביניהם הוא שבעוד פסיכולוג קליני למד, ניחשתם נכון, פסיכולוגיה – הפסיכיאטר למד גם מדעי המוח להכשרתו, והוא כשיר לתת לכם מרשמים לתרופות,) יכול לתת למישהו (לרוב קטין) שמפגין קשיים בתקשורת בין-אישית.
בדרך כלל, רוב האוטיסטים מאובחנים בהיותם קטינים, עקב כך שהוריהם כופים עליהם ללכת לפסיכיאטר, עקב חשד לתקשורת בין-אישית לקויה אצל ילדיהם ביחס לגילם. וכן, אני בטוח בזה אפילו שאני לא יכול להוכיח את זה בעזרת מקור – בהמשך אסביר עניינים נוספים שיסבירו למה זה נכון.
בכל אופן, הפסיכיאטרים מאבחנים על סמך שימוש בספר ה DSM, הידוע בתור "התנ"ך של הפסיכיאטרים". ספר זה כולל מידע לאבחון של מאות ואלפים של אבחונים – עיכובים התפתחותיים, מחלות נפשיות, וכיוצא באלה. הפסיכיאטר מאבחן, לרוב, על ידי בדיקת התאמת התנהגותו של המאובחן לכל אחד מהאבחונים ב DSM.
וכעת – הכירו את עמותת אפ"י ואת עמותת אלו"ט. העמותות אלו הם כתובות נפוצות עבור הורים שנואשים לקבל עזרה לילדיהם האוטיסטים. אני הולך לבקר אותם בחריפות בפוסט זה (ולא רק אותם).
אבל מה זה אוטיזם על פי הקונצזוס המדעי?
נתחיל בזה שאוטיזם זה לא לקות תקשורתית. זוהי הגדרה מעוותת שמבלבלת את המהות של אוטיזם עם התסמינים שלו. אכן, אוטיזם מתעניין במגוון תסמינים המשדרים לקות תקשורתית, אך זה לא מחויב מצד ההגדרה של אוטיזם.
אוטיזם, מושג שהוגדר על ידי ליאו קנר לפני קצת פחות מ 100 שנה, פירושו כיום שונות נוירולוגית של המוח, כלומר – מבנה שונה של המוח כתוצאה מהתפתחות חריגה שלו. כמובן שלא תמיד הוא הוגדר כך – כשהוא הוגדר לראשונה, הוא אכן היה פשוט לקות בתקשורת בין-אישית.
רבים מהמטפלים וההורים לאוטיסטים, טועים להגדיר אוטיזם כ "הפרעה התפתחותית נוירולוגית". גם אפ"י ואלו"ט מגדירים אוטיזם בצורה זו (ראו כאן ו כאן). זה נכון, כמובן, אלא שהשימוש במילה "הפרעה" הוא שטויות במיץ ומוטה (biased), ואני אסביר למה:
ההגדרה מהפסקה הקודמת היא נכונה ברמה העקרונית, משום שאוטיזם במדע הוא אכן מצב נוירולוגי – שוני במבנה המוח. אלא שזה לא בהכרח נכון לקרוא לזה הפרעה. למה? כי הפרעה, פירושה מצב לא תקין. משהו שהוא לא לגיטימי.
אז אסביר לכם משהו שהרבה מהאוטיסטים ב "קהילה האוטיסטית" (ארחיב על זה אח"כ) כבר יודעים – אוטיזם זה לא בהכרח מצב לא תקין.
טמפל גרנדין, אחת מהאוטיסטים המפורסמים, היא מבין הראשונים (אם לא הראשונה) שתמכה ברעיון של הגיוון העצבי – שמתנגד להנחה שאוטיזם הוא מצב לא תקין.
אפ"י, אלו"ט (ועוד) מגדירים אוטיזם מתוך הנחה שמדובר במצב לא תקין. זה לא בהכרח נכון. עוד על כך בהמשך.
חשוב גם לציין שהגדרת האוטיזם משתנה לאורך השנים – ב DSM. ובגלל זה יש גם שמות שונים לתסמונות שונות של אוטיזם[1][2] – ולכן במקום האוטיזם, נהוג כיום לומר על אדם אוטיסט שהוא "על הספקטרום האוטיסטי" – ספקטרום הכולל את כל התסמונות.
מהם התסמינים של אוטיזם?
אני לא יודע כל כך. מה שאני כן יודע, זה שמקור המידע הכי נכון ומדויק כדי לדעת את זה, הוא מה שהפסיכיאטרים חושבים, כלומר, מה שרשום להם ב DSM. כי יוצאות מהדורות חדשות ל DSM כל הזמן, והסיבה לכך היא בגלל שהממצאים המדעיים והקונצנזוס המדעי לגבי כל האבחונים הרשומים ב DSM מתחדשים כל הזמן. ולכן, במהדורה העדכנית של ה DSM, ניתן למצוא את התשובה הנכונה (כרגע) לשאלה זו.
אל תשכחו – אוטיזם מוגדר כשונות נוירולוגית. רק לאנשים שלמדו מדעי המוח יש סיכוי לדעת מהי אותה שונות ניורולוגית. והפסיכיאטרים למדו גם מדעי המוח וגם פסיכולוגיה, כך שהם ידעו לקשר את אותה שונות נוירולוגית לביטויים הפסיכולוגיים (כלומר, ההתנהגותיים) שלה יותר טוב מכל שאר המומחים למיניהם.
אלו"ט כבר הדביקו את התסמינים המצוינים ב DSM כאן (אלו תסמיני הליבה של האוטיזם – כל התסמונות על הספקטרום כוללות לפחות חלק משמעותי מתסמינים אלו). להרחבה נוספת על ההגדרות ב DSM וכיצד הפסיכיאטרים מאבחנים אוטיסטים, מוזמנים לקרוא כאן.
כאמור, אני מגדיר את עצמי כספקן, ואני מקפיד לא לשחק אותה כאילו אני מבין במשהו יותר ממה שאני באמת מבין בו, או בכלל לבקר דברים באופן פזיז.
איך מתרחשת האבחנה?
בגדול, פסיכיאטר מאבחן. מעבר לזה מעדיף לא להתייחס, כי אני מאמין שיש מספיק מידע אמין בתשובה לשאלה הזו באתרים של אפ"י ואלו"ט ובמקורות נוספים. הם יודעים יותר טוב ממני גם לגבי הנקודה הזו.
מה שכן, יש שאלון שלעיתים משומש על מנת למדוד את "מידת האוטיסטיות" של המאובחן, שמכונה "Autism spectrum quotient". הוא נוצר על ידי סיימון בארון כהן, פסיכופתולוג מפורסם בעולם האוטיזם. אם בא לכם, נכון לכתיבת שורות אלו, יש אתרים שמאפשרים למלא אותו ברשת בחינם, ולקבל תוצאות. כמו זה.
השאלון כולל כמה עשרות שאלות, שמתייחסות לסימפטומים של אוטיזם, ומודדות את חומרותם. ציון מספיק גבוה מהווה חשד לאוטיזם. עם זאת, כמובן, המבחן הזה לבד לא יכול להוכיח אוטיזם – הוא רק מתהליך האבחון.
חשוב לציין שמבחינתי – מהימנות השאלון הזה, שווה למהימנות של המחקרים למיניהם מעולם הפסיכולוגיה, שהנתונים שהם מספקים מבוססים על סקרים. ולא צריך להיות מדען בשביל להבין עד כמה אפסית המהימנות של מחקרי פח מבוססי סקרים. מחקרים מבוססי סקרים נותנים אמון מוגזם ביכולת ההתבוננות הפנימית (Introspection). וכמו שכתוב בערך האנציקלופדי שקישרתי אליו במשפט הקודם, התבוננות פנימית נחשב למקור מידע פסול בעיניי מדענים רבים לאורך ההיסטוריה, וגם כיום – ובצדק – הרי אין לו שום ביסוס, זוהי יכולת אינטואטיבית. מעבר לזאת, מסתמכים על יכולתו של האוטיסט (או וואטאוור מי שממלא את השאלון) לזכור את כל חייו מספיק כדי להעריך כיצד הוא היה ביחס לסימפטומים של השאלון. כלומר, יש גם הסתמכות מופרזת על הזיכרון של ממלא השאלון. אני יכול להמשיך ולהרחיב על אינספור הטיות בהסתמכות על סקרים, אבל לא קריטי.
אבל רגע, אם אוטיזם זה שונות נוירולוגית כיום, למה לא מאבחנים אוטיזם על פי סריקת מוח (fMRI), אלא רק לפי סימפטומים?
אני ראיתי טונה של הורים ששואלים את זה, השקעתי הרבה זמן בלחפש תשובה, ולא מצאתי. אז אסתפק בלענות כך:
לא יודע. זה מה יש. אבל תהיו בטוחים שכבר נעשו טונות של מחקרים עם סריקות fMRI על אוטיסטים. חפשו ותמצאו.
מהם המטפלים הקיימים לאוטיסטים?
היות ויש אלפים (כן, אלפים) של התערבויות טיפוליות לאוטיסטים, אני לא מתכוון לעשות רשימת טיפולים כאן (כבר יש מספיק טיפולים, באתר הזה). אני כן אציין כמה סוגים מרכזיים של אנשי מקצוע שמטפלים באוטיסטים, וקצת על הרלוונטיות של ההשכלה (ובעיקר, ההשכלה המדעית) שלהם:
- עובדים סוציאליים – עובדים סוציאליים, באופן כללי, נותנים לאוטיסטים סיוע בעיקר בענייני שיקום, הבנת זכויותיהם, ולפעמים קצת תרגול של מיומנויות חברתיות. ההשכלה המדעית שלהם: לרוב, קצת ידע בפסיכולוגיה חברתית (בהיקף של 10 קורסים אקדמיים, במקרה הטוב), טיפה ידע כללי נוסף מתחומים נוספים ממדעי החברה והרוח, קצת קורסים בשיטות מחקרה וסטטיסטיקה, וזהו. (מקור)
- קלינאי תקשורת – אלו עוסקים בעיקר בטיפול בהפרעות תקשורת קונקרטיות של אוטיסטים בלבד, בלי לשקם אותם או לספק להם תמיכה נפשית. ההשכלה המדעית שלהם: לרוב, קצת פסיכולוגיה, קצת מדעי המוח, וכמה קורסים בכמה תחומים אקדמיים הרלוונטיים לחקר השפה (כגון: בלשנות, עם דגש על פרגמטיקה), וקצת פיזיולוגיה, קצת רפואה, וקצת נוירולוגיה. ((מקור)
- מטבלים בהבעה ויצירה/מטפלים באומנויות – אילו עוסקים בעיקר בטיפול "רגשי" באוטיסטים, בעזרת טכניקות של הבעה עצמית בעזרת מגוון אומנויות – פסיכודרמה/ציור/פיסול/וכו'. ההשכלה המדעית שלהם: במקרה הטוב, תואר ראשון בפסיכולוגיה. במקרה הרע, חצי מזה. (מקור). כמו כן, שימו לב שבאתר האמין ביותר בעברית המקנה מידע על אוטיזם – טיפול באומנויות מופיע ברשימת הטיפולים האלטרנטיביים – וטיפולים אלטרנטיביים, כמו שתבינו אם תעשו גוגל של חצי דקה, הם טפיולים שאין מספיק (אם בכלל) ניסויים קליניים שמוכיחים את יעילותם, מעבר לאפקט הפלציבו!
- מרפאים בעיסוק – אילו עוסקים בלעזור לאוטיסטים לעשות מגוון של משימות, על מנת לעזור להם לתפקד כמו כולם ו "לחזור לתלם". ההשכלה המדעית שלהם: כמה קורסים בפסיכולוגיה, וכמה קורסים ברפואה. (מקור).
בנוסף, כדאי לזכור שכל אחד מסוג המטפלים הנ"ל, מטפל במגוון רחב של אנשים עם אבחונים שונים ומשונים, ולא רק אוטיזם. מה ניתן להסיק מכך? שום דבר, חוץ מזה שיש סיכוי סביר שרוב המטפלים הנ"ל לא רכשו בעת לימודיהם כמעט שום ידע רלוונטי לאוטיזם. למה? כי בכל המסלולים הנ"ל, לומדים אולי 1-2 קורסים אקדמיים שמתמקדים באוטיזם. אלא אם כן, המטפל בחור ללמוד את התואר השלם במתמקד באוטיזם, מה שרוב המטפלים לא עושים.
(ולפני שאתה שואלים: "רגע, מאיפה אתה יודע שאילו 4 סוגי המטפלים המרכזיים?" – אתם מוזמנים להסתכל באתר של אפ"י, בסעיף "אנשי מקצוע", ולראות איך אילו עיקר המטפלים המוצעים. פסיכיאטרים ופסיכולוגים הם בעיקר כדי לאבחן, וחונכים שאין להם שום השכלה [בערך]).
אבל, אתם רואים מה אני מדגיש כאן, כן? אכן – לעיקר המטפלים באוטיסטים, לרוב, כמעט ואין השכלה מדעית. יש להם בין 0 לקצת ידע מדעי, וכמו כן, בין 0 לקצת הבנה של איך לעשות מחקרים (יש העושים סימנריונים/תזות/דוקטורנטים מביניהם, כמובן, אבל הם עושים אותם בהתאם להשכלה המדעית שלהם). מי שכן יש לו ידע מדעי, בשפע, זה הפסיכולוגים (הקליניים), והפסיכיאטרים. כל ההשכלה שלהם היא השכלה מדעית.
למשל, המרפאים בעיסוק/קלינאי תקשורת/מטפלים באומנויות/מרפאים בעיסוק לא למדו בכלל פילוסופיה של המדע, ענף בפילוסופיה העוסק, בין היתר, בניסיון להגדיר היטב את מונחי הליבה (המופשטים) של המדע: כלומר, מה זה מדע/ראיה/הוכחה מדעית/מחקר/וכו'. היות והם לא למדו את זה, אפילו את מונחי הליבה של המדע הם לא מכירים. ועל כן, מה הם מבינים במדע בכלל?
(להרחבה בנושא, אני ממליץ על ההרצאה הזו, שמועברת על ידי בחור שמתמחה בפילוסופיה של המדע. הוא מסביר בה, בין היתר, שבאקדמיה בכללי כמעט בכלל לא מלמדים "חשיבה מדעית", כולל אפילו במסלולים אקדמיים שמתמקדים בתחומים מאוד מדעיים, ושלא עושים זאת בגלל שהמרצים והאליטות הפסיכוטיות סבורים, שתפקידה של האקדמיה היא לא להכשיר את הסטודנטים להבין מדע, אלא אך ורק להכשיר אותם להתחרות עבור משרות רלוונטיות לתחום שלהם בשוק העבודה. כן כן, במילים אחרות, הם חושבים שחשיבה ביקורתית היא שטויות במיץ ולא תורמת דבר. שיהיו בריאים)
אוקיי, המטפלים באוטיזם לא כל כך מבינים במדע. אבל מה זה מפריע?
אל תדברו שטויות. המטפלים באוטיזם "לא כל כך מבינים במדע" – רוב המטפלים באוטיזם, שלא לפחות כבר סיימו דוקטורטים, לא קיבלו שום הכשרה פורמלית שתאפשר להם בכלל להבין משהו לגבי מדע. הם עורכים "מחקרים" (סמינריונים/תזות/דוקטורנטים), אפילו שהם לא מכירים אף אחת מהמשמעויות הפילוסופיות של "מחקר מדעי". הם פשוט עושים מה שהמרצים שלהם אומרים להם לעשות – זאת בדומה לאנשים הלומדים הנדסה באוניברסיטה. הם לא מבינים כלום במדע, ואפילו מה זה מדע אין להם מושג – פשוט יש להם ידע מדעי מסוים. יש להם ידע מדעי, אין להם הבנה מדעית בכלל.
עכשיו, לגבי מה זה מפריע – שאלה טובה. בגדול, זה יוצר כמה בעיות:
- האחת, היא שהרבה מהמחקרים על אוטיזם, עליהם אנחנו שומעים בתקשורת, מבוצעים על ידי המטפלים באוטיסטים, שכאמור, אפילו מה זה מדע אין להם מושג. אני לא יודע כמה מהם, כמובן (איך אני אמור לספור?), אבל ראו למשל את צוות המחקר במרכז לחקר אוטיזם באוניברסיטת בן גוריון, שמלא בצוות מחקר של מטפלים (למעט עוזרי מחקר, שגם להם סביר שאין הבנה מדעית, ומישהו ממחשוב – מניח שהכוונה למדעי המחשב).
האם נראה לכם הגיוני, שיערכו מחקרים על ידי אנשים שאין להם מושג ירוק אפילו מה זה מדע? (אני מתאר לעצמי שאחת מהסיבות למה זה קורה היא מטעמי נוחות – הרי המטפלים גם ככה מתעסקים עם האוכלוסייה, ולכן נוח להם לערוך מחקרים שהם בעצם ניסויים קליניים. ניסוי קליני, הוא סוג של מחקר מדעי, שפירושו:
ניסוי קליני הוא מחקר מבוקר בבני אדם לבדוק את היעילות ו/או הבטיחות של טיפולים. בניסוי נהוג לחלק את המשתתפים לשתי קבוצות הזהות בכל פרמטר מלבד הטיפול, כאשר החברים בקבוצה אחת מקבלים את הטיפול הנבדק והחברים בקבוצה האחרת מקבלים פלצבו (תרופת דמה) או את הטיפול המקובל למצבם. בסיום המחקר משווים את המצב הרפואי של החברים בשתי הקבוצות וכך מחליטים אם הטיפול הנבדק יעיל או לא. (מקור)
אז אני ממליץ – בכל הקשור לאוטיזם, קראו אך ורק מחקרים של מדענים, ולא של מטפלים. קראו מחקרים של חוקרי מוח, פסיכולוגים, נוירולוגים, פיזיולוגים, ביולוגים, וכו' – בקיצור, אנשים שרכשו את השכלתם כדי להיות מדענים ועוסקים רק בזה, ולא אנשים שרכשו קצת השכלה מדעית (והשכלה לא מדעית), רק כדי שיוכלו לטפל באוטיסטים, ולעשות קצת מחקרי פח פאסודו-מדעיים על הדרך.
יש מקרים (אני לא יודע כמה, אז לא אנסה לנחש), בהם המטפלים עצמם נוטים, עקב חוסר בקיאותם במדע, להעדיף ללמוד על עולם האוטיזם מתוך ניסיון חיים מאשר בעזרת השכלה והבנה מדעית נוספת מתוך אמונה עיוורת בפתגמים כמו "חכם לומד מניסיונם של אחרים", וכמו שהסברתי בפוסט הזה – זה שטויות במיץ ומחזק והיטב את טענתי ממקודם, שאין להם מושג אפילו מה זה "מדע".
מובן גם שכאשר המטפלים מבקשים מאוטיסטים להעיד מתוך ניסיון החיים שלהם, הרי שהם למעשה מבקשים זאת לצורך עריכה של מחקרי תיאורי מקרה, שהם:
לרוב תיאורי מקרה מתארים מקרים מעניינים ממחלקות בבתי החולים או ממרפאות. זה אנו תיאור אנקדוטלי או חדשותי, אלא תיאור מדוקדק של המצב הרפואי של החולה ותהליך האבחון שלו ו/או הטיפול בו. תיאורי מקרה חשובים משום שהם יכולים להיות הבסיס לגילוי חדש – בין אם תיאור של מחלה חדשה או של תגובה חריגה לטיפול. עם זאת, תיאורי מקרה אינם הוכחה מדעית ועל מנת להסיק מסקנות תקפות מתיאורי מקרה דרוש מעקב אחרי מאות ולעתים אלפי אנשים לאורך תקופה ארוכה. (מקור)
לא שזה פסול לערוך מחקרים שכאלו – אבל כמו שהציטוט הנ"ל מהאתר של עמותת מדעת מסביר היטב, אלו מחקרים בעייתיים מאוד, בדומה למחקרים מבוססי סקרים. אנחנו הספקנים לא מסתפקים באנקודוטות, משום ש – Extraordinary claims require extraordinary evidence, וכל טענה על אוטיזם מבחינתי היא extraordinary, משום שזה לא נושא יום יומי פשוט (כמו הוצאת רישיון נהיגה, סתם לצורך הדוגמה),
אז אוטיסטים, רגע לפני שהמטפלים שלכם באים ואומרים לכם "בוא ותלמד אותי על אוטיזם מתוך ניסיון החיים שלך" – אל תשכחו שהם בעצם ממליצים לכם להתנדב להשתתף במחקרי פח, המכונים "תיאורי מקרה", ללא קבלת תשלום על ההתנדבות. אני ממליץ לכם בחום לסרב בכל תוקף, ולהפנות אותם לפוסט שכתבתי, על למה לא נכון ללמוד מניסיון חיים, וכמו כן, גם להפנות אותם להסבר על שיטות מחקר מעמותת מדעת, שקישרתי אליו מספר פעמים בפוסט הזאת – שיבינו עד כמה חסרי משמעות המחקרים שהם עורכים, ביחס לשאר סוגי המחקרים על אוטיזם.
עוד קצת על ההשלכות השליליות של למידה רק מניסיון חיים אישי:
הרשו לי לספר לכם עוד משהו על אוטיזם: האם לאוטיזם יש תרופה? זאת גם שאלה ששואלים הרבה הורים.
אז, אם כבר עשיתם גוגל לשאלה הזאת, סביר להניח שכמעט כל מקור אפשרי הבהיר לכם בבירור שאין תרופה שכזו.
אבל בוא וארחיב על זה – כרגע, בכלל לא קיימת דרך לבדוק אם טיפול כלשהו בכלל הצליח "לרפא" אוטיזם או לא. לא רק שאין תרופה – גם עוד לא מצאו דרך בכלל לחפש אחת כזו. המחקר הרציני על טיפול באוטיזם – עדיין לא סיים את שלבי ההכנה המוקדמים שלו.
למה? פשוט מאוד – אוטיזם זה כרגע שונות נוירולוגית. לכאורה, ניתן כיום לבצע ניסויים קליניים בהם מנסים טיפול כלשהו על מדגם נתונים גדול ככל האפשר (של אוטיסטים ולא אוטיסטים), אלא שכדאי לזכור ש:
- גם אם טיפול כלשהו הוכח כיעיל להפחתת תסמיני האוטיזם ו/או קירוב המצב הנוירולוגי של האוטיסט למצבו של נוירוטיפיקל, אין ערובה לכך שיעילות זאת לא "backfire" אחרי כמה זמן, ואולי התפקוד של האוטיסט ירד אחרי שהוא עלה – דוגמה מצוינת לטיפול בו זה יכול לקרות הוא ABA, טיפול שבו גורמים לאוטיסט להתנהג יותר כמו נוירולטיפיקל, בטכניקות של אילוף (כמו אילוף כלבים). זה כמו לאוטיסט מכות – תן לו מכות, הוא יעשה מה שאתה רוצה. אבל אח"כ, הוא אולי ייכנס לדיכאון מהיחס הנאצי (כן, זה בדיוק מה שמטפלי ה ABA הם מבחינתי ברמה האתית – נאצים) שהוא מקבל מהוריו ומטפליו. וזה בדיוק מה שלא מבינים מי שפרסמו את הכתבה הזו – שהיעלמות תסמיני אוטיזם לא מספיק כדי להוכיח "החלמה" מאוטיזם (מה שגם שאוטיזם הוא לא בהכרח מחלה, כמובן).
- בנוסף, אוטיזם ידוע כפגיעה נוריולוגית מולדת. זה לא פתאום קורה – זה קיים מכלתחילה. משמעות העניין היא, שגם אם המוח חוזר כביכול למבנה מוח של נוירוטיפיקל, אין זה מבטיח שאין היבטים מסוימים באותו המוח, שחוקרי מוח עדיין לא מספיק מבינים, ששונים ממוח נוירוטיפיקל. הרי, אף חוקר מוח עדיין לא יודע להסביר את כל מבנה המוח האנושי. אם נמשיל את המוח לתוכנה – תתקן את התוכנה, אבל גם אם אתה מתכנת מקצועי, אתה כנראה לא בדיוק יודע איך התוכנה עובדת מאחורי הקלעים, מעבר לקוד שאתה כותב – יכול להיות שעדיין יש בה היבטים לא תקינים שאתה לא יכול להבין.
למידע נוסף על כיצד יוצאת תרופה (או טיפול) כלשהו לשוק, קראו כאן.
יש מיתוסים על אוטיזם?
כן, ועוד איך. לציבור הרחב אין מושג ירוק אפילו מהי ההגדרה הבסיסית של אוטיזם (כפי שהמחשתי בתחילת הפוסט), אז זה הגיוני. יחד עם זאת, אני מאמין שפרופסור אסתר דרומי כבר עשתה עבודה טובה בניפוץ מיתוסים קיימים על אוטיזם[3], וגלעד דיאמנט כתב פוסט מנומק שמפריך את המיתוס הכי אידיוטי מכולם – שחיסונים גורמים לאוטיזם.
לכן, אינני רואה צורך להפריך מיתוסים כלשהן בכוחות עצמי.
על שרלטנים בתחום הטיפולי בנושא:
אכן, כמו שכבר אומר חוקר המוח אילן דינשטיין כאן:
לרפואה המודרנית אין כמעט פתרונות להתמודד עם אוטיזם וזה פותח פתח להרבה שרלטנות. אני שומע על כל מיני פתרונות קסם שקריים, החל מהלא מועילים ולא מזיקים, כמו תוספות מזון למיניהן (לאחרונה שמעתי על שימוש בתמצית חרצני מישמש) ועד טיפולים שהם פשוט התעללות (עד לא מזמן היו בצרפת מטפלים העוטפים ילדים בתכריכים ומשכיבים אותם באמבט עם מים קפואים). זה עסק משגשג ומשפחות מוציאות סכומים אדירים מתוך סבל נוראי. אני אופטימי שכל זה הולך להשתנות.
אכן אילן, אני מסכים איתך ב 100%.
אבל אם אתם הורים לאוטיסטים, הרשו לי לתת לכם טיפים כיצד להימנע משרלטנים. ואני אעשה את זה בדיוק באותה טכניקה שגלעד דיאמנט עושה את זה בתחומים אחרים. גלעד תמיד היה אומר בקבוצה שלו בפייסבוק, שהוא מאמין שהציבור הרחב לומד להבחין בשרלטנים בעזרת דוגמות ספציפיות. אז הנה שתיים (תוך כדי שאני אזהר מהוצאת לשון הרע..):
- רונית גלפו – אמנם אני לא מסכים עם המרכז לנפגעי כתות שההורים שמשלמים לגלפו נותנים בה אמון בצורה עיוורת (כדי לדעת אם זה נכון, צריך לבחון היטב את תורתה ולקרוא את הספר שלה, "הקוד". בקיצור, צריך לתחקר אותה כמו שתחקרתי פעם את אליעד כהן. ולקח לי שבועות לכתוב את התחקיר לגביו. לא תודה)
אז הרשו לי לעשות את זה אחרת. אני ממליץ לכם (במיוחד אם אתם הורים לאוטיסטים) לקרוא את הכתבה על רונית גלפו בעיתון "הארץ". בכתבה, כמו שאתם רואים, היא הציעה לשקם כל מיני אוטיסטים על סמך תורתה. אבל, אני רוצה לצטט חלק חשוב מאוד מהכתבה ההיא:
"היא ישבה מולנו בעיניים עצומות ואמרה דברים על הילד שלי שאמרתי לעצמי, מאיפה היא יודעת? היא היתה עושה סוויץ' ונכנסת לאיזשהו מקום שממנו היא רואה אותך כאילו ממעוף הציפור. זה לא ייאמן. חודשיים אחרי תחילת המהלך היא אמרה לנו: היום אני נותנת לכם הנחיות. תדרשו מהילד שיגיד משפט. 'משפט?' שאלתי אותה, 'הוא לא אומר מלה'. ואז, אחרי שלושה ימים הוא אמר לנו: 'אמא, אני אוהב אותך'. התעלפנו. פרצנו בבכי. טובי הקלינאים ניסו להוציא ממנו מלים ולא הצליחו".
מה זאת אומרת? ההורים רוצים הילד שלהם, שמאובחן כאוטיסט, יתקשר יותר. הם ניסו קלינאי תקשורת (שזה מטפל שאפשר להגיד עליו הרבה, אבל לפחות יש לו הסמכה אקדמית פורמלית לגיטימית), והם לא הצליחו לעזור להעלות את "התפקוד התקשורתי" של הילד האוטיסט. רונית גלפו כן הצליחה (אולי בגלל אפקט הפלציבו, כמו שהנירולוגית בסוף הכתבה אמרה) להעלות את תפקודו.
ואז, ההורים הסיקו על סמך אנקדוטה זו בלבד, שיש לתת אמון בגלפו ובשיטתה, והתחילו לשלם לה כסף. זו תופעה נפוצה שמישהו מנסה מטפל מוסמך, מתייאש ממנו, ואז מנסה מטפל שמסתמך על ניו-אייג' בולשיט.
ומה ההורים האלה לא הבינו? כמובן – אנחנו הספקנים, האנשים שבאמת אכפת להם מהאמת – אנחנו לא נותנים אמון רק על סמך אנקדוטות וניסיון חיים אישי!
אבל, מה לעשות ואותם הורים אינם ספקנים, ולכן הם לא כשירים להבין זאת. והתוצאה? רונית גלפו ברחה עם הכסף. תראו איזו תותחית על. ניצלה את חוסר הביקורתיות של ההורים כדי לרמות אותם.
וכאמור, רוב המטפלים באוטיסטים הם לא פחות גרועים מההורים הנ"ל – גם הם יעדיפו לתת אמון על סמך ניסיון חיים, ולהסתפק באנקדוטות. אני ממליץ לא להקשיב לדעות שלהם על אוטיזם ברצינות – אלא רק לחוקרי האוטיזם.
- אליעד כהן – אסביר מה אני הולך לעשות. כבר תחקרתי את אליעד, אני מכיר אותו 10 שנים. אז מה אני אעשה עכשיו? אני הולך לקחת הרצאה ארוכה שהוא העביר בנושא אוטיזם, ולבקר אותה בחריפות. הסרטונים והתכנים של אליעד ידועים באופן כללי כתכנים שכתובים בצפנים שרק מעטים יכולים להבין (ואני אחד מהם). הוא מדבר במושגים משונים, מה שאומר שאני בין הבודדים שיכולים בכלל להבין את טענותיו בנושא האוטיזם. כמו כן, בעוד שאני משוכנע שיש עוד אלפים ועשרות אלפים בישראל, שבדומה לאליעד מפיצים מידע מטעה על אוטיזם – אני אתרכז באליעד, פשוט כי כמו שאמרתי, אני מעדיף להתמקד בדוגמה ספציפית שתמחיש כיצד לזהות מידע שגוי בנושא אוטיזם, וטיפולים מסוכנים.
אז, להלן ביקורת החריפה שלי על "הרצאת האוטיזם" של אליעד (אזהרה: ארוך ביותר). קודם כל, להתרשמותי, לאחר שראיתי את הסרטון כמה פעמים, להתרשמותי, ניתן לסכם למעלה משעה של חפירות באוסף הטענות הבא:
- אוטיזם זה כמו פיגור שכלי, בהבדל היחידי שבעוד פיגור שכלי הוא פיגור "כללי", אוטיזם הוא פיגור רק ב "הבנה חברתית".
- מה שמכונה בדרך כלל "היגיון", הוא מפרש כ "אמונות" – צריך לחיות ולא למות, וכו'. וזה קשור כי הוא טוען שכאשר אדם בוחר לא להאמין לאמונות רווחות בחברה (שהם פרשנויות לסיטואציות חברתיות), אז הוא נחשב לאוטיסט.
- גם לבחור לאכול דווקא בכף כדי לאכול מרק, זאת בחירה המבוססת על אמונה.
- הוא מעלה רעיון: "מצא את האוטיסט שבתוכך", כלומר, אם אתה כהורה רוצה לטפל באוטיסט, נסה להבין איפה אתה אוטיסט בעצמך. הרעיון הזה, מבוסס על רעיון כללי יותר שאליעד כהן מזכיר באלפים מהפוסטים וההרצאות שלו, לפיו על מנת לעזור לכל "משוגע", אתה צריך להבין איפה אתה משוגע כמונו.
- אליעד גם טוען שהאוטיסטים "מייצגים את הספק" – הספק שיש לנוירוטיפיקלים, לגבי הפרשנויות המקובלות שהם מקפידים לתת לסיטואציות חברתיות בכללי.
- הוא אף מציין רעיון נוסף, שהוא בהמשך לרעיון מסעיף 4 – שלטפל באוטיסט קשה באותה המידה כמו "לשנות את החלק שבתוכך – את דפוסי החשיבה וההתנהגות שלך – שאתה כבר שנים מנסה לשנות ומבין שהם מוטלים בספק, ולא מצליח". אליעד תמיד אומר לתלמידים שלו שהם לא יכולים לדעת לשנות אחרים, אם הם אפילו לא יודעים לשנות את עצמם, מכל היבט, לא רק אוטיזם.
- הוא מתייחס לטיפול באוטיזם בעזרת "לתת לו מכות" כטיפול ABA, וטוען שטיפול זה משעבד את הילד לגחמותיו של המטפל.
אז, קבלו את הביקורת הסופר חריפה שלי על דבריו של אליעד:
- קודם כל, אין שום קשר עקרוני בין אוטיזם לפיגור שכלי. נכון אמנם שיש אוטיסטים רבים שהם גם מאובחנים כבעלי פיגור שכלי, אך יש גם רבים עם IQ מעל הממוצע, ואף מחוננים. כמו כן, זה לא נכון להגדיר אוטיזם כ "פיגור בהבנת סיטואציות חברתיות" – אליעד נופל כאן בטעות נפוצה אצל הציבור הרחב. אוטיזם במהותו הוא רק שונות נוירולוגית, ולא בהכרח מתאפיין ב "פיגור בהבנה חברתית" – כי זה רק מאפיין נפוץ של אוטיזם, לא מהותו.
- אליעד אמנם צודק, כמובן, בכך שהוא טוען שהפרשנויות המקובלות לסיטואציות החברתיות אצל נוירוטיפיקלים, הם רק אמונות. זה טיעון בנאלי שמבוסס על טענה שנכונה באופן מובן מאליו – שאנחנו כבני אדם, לא יודעים שום דבר בוודאות. היו פילוסופים שחיו לפני הספירה שכבר הבינו את זה, ויש על זה ערך בויקיפדיה.
- ראו סעיף 2.
- "למצוא את האוטיסט בתוכך" – אני מבטיח לכם שהרעיון הזה הוא ניו אייג' בולשיט. למה? כי אוטיזם זה שונות נוירולוגית, שרק פסיכיאטר (כיום) יכול לאבחן. אז לא, אין אצל הנוירוטיפיקלים "אוטיסט בתוכם" – כי אם נצמד להגדרה המדעית של אוטיזם, אין לנוירוטיפיקלים שום אוטיזם, ולכן הם לא יכולים למצוא את "האוטיסט שבתוכם", כי אין כזה. זה או שיש לך אוטיזם – או שאין לך. אין אמצע.
- גם זה לא נכון. לא, אוטיסטים הם לא הכרח ספקנים שמטילים ספק בפרשנויות המקובלות לסיטואציות החברתיות, כי זה בכלל תואם לקונצזוס המדעי הקיים בנושא אוטיזם. הקונצזוס המדעי הקיים חושב שהסיבה שרוב האוטיסטים מפרשים סיטואציות חברתיות בצורה שונה מהמקובל, היא עקב חוסר היכולת לנסות בכלל לפרש את אותם סיטואציות חברתיות – מה שהמטפלים באוטיסטים מכנים "mind-blindess", כלומר, היעדר היכולת המכונה Theory of mind – היכולת לפרש סיטואציות חברתיות על פי: מה שאני חושב ומרגיש, מה שהאחרים סביבי (באותה סיטואציה חברתית) מרגישים וחושבים לגביה, ומה אני חושב ומרגיש לגבי מה שהם חושבים ומרגישים, וכיוצא באלה. כלומר, זה לא שהאוטיסטים מפרשים אחרת מאיך שמקובל – אלא שהם בכלל לא מנסים לפרש סיטואציות חברתיות (באופן יחסי לנוירוטיפיקלים). יש דוגמה לכך בניסוי הידוע, המכונה sally-anne test, הבודק את יכולת ה theory of mind של הנבדקים.
- גם זה לא נכון. למה? ראו את ההסבר בסעיף 5. שוב – אוטיסטים לאו דווקא מטילים ספק בנורמות, הם פשוט לא מספיק מכירים ומבינים את הנורמות החברתיות. מה שהמטפלים עושים, ברמה רעיונית זו – הוא לגיטימי לחלוטין – הם מנסים לעזור לאוטיסטים להכיר את הנורמות החברתיות (בטיפול CBT בעיקר). זה עדיף ממה שאליעד מציע.
- עם זאת, מסכים עם הביקורת של אליעד על ABA. לא יכולתי להסכים איתו יותר.
אז כמו שאתם רואים, הורים ומטפלים יקרים – ככה מזהים שרלטנות בעולם האוטיזם. זהו את אלו שסותרים ידע מדעי קיים על אוטיזם, ושמעודדים אותכם להסתמך רק על ניסיון החיים שלכם (ו/או תיאוריות קונסיפרציה וניו אייג'), ואז לא תפלו בפח לאנשים כמו אליעד כהן ורונית גלפו.
כמה מאובחנים?
שאלה טובה. ככלל, ישנם מגוון מקורות המציינים את העובדה ששכיחות האוטיזם זינקה לאין-שעור בעשרות שנים האחרונות[3] – שזה הגיוני, משום שהגדרת האוטיזם השתנתה והורחבה מאוד לאורך השנים. המספר עשוי בין אחד לכמה אלפים לפני 50 שנה, בעוד היום יתכן ובישראל מאובחנים לפחות 1 ל 100. כמה בדיוק? אין לי מושג, כי אין מקור מספיק אמין בנושא[3] (שלא במפתיע, כי לא נראה שמישהו בארץ טרח באמת לבדוק אחד אחד מי מאובחן ומי לא – יש רק הערכות). אבל לא נורא, זה לא קריטי.
הרי, מחקרים שבודקים זאת צריכים להיות מחקרים אקולוגיים. מחקר אקולוגי הוא:
במחקר אקולוגי נבחן המתאם בין גורם לסיכון לבין מצב מסוים באוכלוסייה כולה ולא בפרטים. מחקר כזה כולל לרוב כמות גדולה מאוד של נתונים, ויכול להוות נקודת פתיחה למחקר מעמיק יותר. אולם למחקרים אקולוגיים יש חיסרון משמעותי, היות והוא נערך באוכלוסייה ולא בפרטים, אי-אפשר להסיק מהם מידע לגבי הקשר בין המצב הנבדק לבין התוצאה. דוגמה למחקר אקולוגי הוא בדיקת אחוז חולי הלב בערים מסוימות ומספר מגרשי הספורט בערים אלה. ייתכן שהמחקר יראה שערים שבהן הרבה מגרשי ספורט יש פחות חולי לב, אולם לא ניתן להסיק מכך על קשר בין שימוש במגרשי הספורט למחלות לב, כיוון שלא בדקנו אם חולי הלב נמנעים מלהגיע למגרשי הספורט. (מקור)
ולא מצאתי כאלו על אוטיזם בעברית..
לקריאה נוספת:
- הבלוג של אודי הלר, האוטיסט הכי חכם בישראל שיצא לי להכיר. הוא ביקורתי, מתחצף ללא רחמים לכל מי שמעז לדבר שטויות, ובקיצור – ממליץ בחום לקרוא אותו, בדגש על המצב העגום שהוא מתאר על האוטיסטים בישראל – תכל'ס, היחס של הנוירוטיפיקלים כאן בארץ כלפי האוטיסטים, לא מאוד שונה מהיחס של הנאצים כלפי היהודים. נוסף על כך, נראה שהוא מכיר יותר תיאוריות מדעיות ממני על אוטיזם.
- הבלוג של מורדי בן חמו, אוטיסט וד"ר לפסיכולוגיה, שהעיד כי למד פסיכולוגיה באוניברסיטה כדי שזה יעזור לו להבין סיטואציות חברתיות, ובאופן כללי, נראה שגם הוא ינטה להעדיף מדע על פני ניסיון חיים – בדיוק כמו הספקנים.
- אתר מרכזי מידע לאוטיזם – זהו ללא ספק, האתר הטוב ביותר שמספק מידע מדעי על אוטיזם. ממליץ בחום לקרוא את כולו. מה שעמותות אפ"י ואלו"ט עושים זה כלום למעט האתר הזה.
- אס"י – הארגון היחידי בישראל שמונהג על ידי אוטיסטים, או לפחות אנשים שטוענים שהם אוטיסטים.
- Don’t ever assume autism researchers know what they’re doing. – מאמר מרתק מאת אוטיסטית בתפקוד נמוך (או כך לפחות היא "מתויגת"), שמבקרת את הדרכים של כל מיני חוקרים ומטפלים, למדוד את המיומנויות החברתיות של האוטיסטים, לעומת אלה של נוירוטיפיקלים.
- קורס בקורסרה על אוטיזם, המועבר על ידי מורה לחינוך מיוחד. חלק מהטענות הכתובות בשורות אלו, מבוססות על החומר בקורס הזה – על אף שכרגיל, קהל היעד המוצהר שלו לא כולל אוטיסטים.
הערות שוליים:
[1] "אחים לספקטרום", אלכסון
[2] Phetrasuwan, S., Miles, M. S., Mesibov, G. B., & Robinson, C. (2009, July). Defining Autism Spectrum Disorders. Retrieved from https://search.proquest.com/openview/85671a7da93da21c411f0fffe10f8be0/1?pq-origsite=gscholar&cbl=25318
[3] בהתבסס על הספר: פרופסור אסתר דרומי, "מסע להבנת הרצף". מחברת הספר, שהיא פרופסורית לקלינאות תקשורת, ציינה כי היא השתדלה לכתוב בספר את מגוון הידע המדעי הקיים על אוטיזם בצורה האמינה ביותר (וכן, היא במפורש לא מזמינה את האוטיסטים לקרוא ספר זה, אבל fuck it, קראתי אותו לעומק בכל זאת). אם כי שימו לב שהספר נכתב על ידי בחורה שמתמחה במקצוע, ולא בתחום מדעי כלשהו – וזה לבד כבר סיבה להתייחס לכל הטענות "המדעיות" בספרה – בערבון מוגבל ביותר. יש לה מעט מאוד השכלה מדעית יחסית לרוב הפרופסורים. עם זאת, אני בכל זאת ממליץ לאוטיסטים ולהורים לאוטיסטים לקרוא אותו – כי הוא נותן מבט מקרוב על צורת החשיבה של המטפלים באוטיזם, ובעיקר, הקלינאי תקשורת בתחום.
פוסט זה הוא דינמי, ויתעדכן לאורך השנים, ככל שאלמד יותר על אוטיזם.
החושב הלא נורמלי 